宁海新闻网讯   近日，家住跃龙街道上白峤的陈孝尧平素冷清的家突然热闹起来了。送钱的，看望的，挤满了小小的院落。原来陈孝尧的一对儿女同时患上了一种罕见的糖原累积病，经由媒体报道后引起了不少人的关注和同情。

　　18岁的陈海鹏是陈家的长子，目前在宁海一职高念高一，就读计算机与网络技术专业。可1米32的个子，令他看起来仍似个小学生。11岁的妹妹陈海婷长得天真烂漫，扎着两个小羊角辫，脸上总流露着一种可爱的神情。虽然她已是华山小学四年级的学生了，但同样矮小的个子看起来就像是幼儿园里的小朋友。兄妹俩患上的“糖原累积病”是酶缺陷所致先天性糖代谢紊乱性疾病。目前国内对此并无有效的治疗手段，只能靠药物维持。这病导致兄妹俩都有肝肿大症状，从外表上看就是肚子特别大。相较于哥哥，小海婷的情况显得更严重，脚上的肿块让她的双脚看起来也有些变形。平时，她三天两头发烧，一发病就浑身疼痛难忍。可就是这样，她硬是忍着不说，生怕父亲不让她去上学。她是真心喜欢上学，实在痛得起不来了，走不动了，才出声。

　　福无双至，祸不单行。这对苦命孩子的母亲在四年前因患胃癌过世，陈孝尧决心不管多辛苦也要把他们抚养成人。卖房治病，四处求医，他辞了工作专心照顾这对儿女。“一共用了多少钱也算不清了，对我来说压力是很大，但只要有一线希望，我从未想过放弃。”

　　陈家现在住的房子是暂时借住亲戚家的，生活也靠着亲戚朋友资助度日。每个月的医药费开支就要三四千元。现在，兄妹俩每天定时定量服用玉米淀粉来维持身体所需营养成分。玉米淀粉根据他们的体重配药，每天凌晨3点、上午9点、下午3点以及晚上9点分四次定时服用。平常，白天兄妹俩就带着这药去上学，看好时间按时服用；半夜里则调好闹钟，到时间就爬起来吃。“我没有住校，担心每天半夜这样折腾，会吵醒同学。”虽然个小，但陈海鹏特别懂事。记者算了笔账，他每天一趟来回要花4元钱，一个学期的车费肯定会超出300元住宿费的。除了玉米淀粉以外，兄妹俩每天还要吃超过5种中药、西药。“他们长期吃药会引起肚子痛，经常流鼻血，有时甚至眼睛里都会流出血来。”陈孝尧说起这些，抑制不住地心酸。

　　村里对这事很重视，帮兄妹俩办了残疾证。从这个月起，他们每月能领到600元补助款。学校对两个孩子也挺关照，两所学校都免除了他们的学费。街道也出力了，前两月给陈家拨了3000元补助，前两天又送来了5000元慰问金。县慈善总会闻讯也送来了1万元。更叫人感动的是，社会各界也纷纷伸出援手。有位80岁高龄的童奶奶亲自把1万元钱送到了陈家。

　　在采访间隙，记者问小海婷有什么心愿。“我想跟同学们一起玩。”海婷说话时，有一种认真思考的表情。是同学们不跟海婷玩吗？“不是的。因为有病，觉得自己笑不出来。”从去年知道自己的病后，她觉得自己再也开心不起来了。听着11岁的小人儿说出这话，真叫人揪心。

　　小海婷的这个心愿，我们能帮她实现吗？　(记者水玲玲)