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守护“星星的孩子”
——记青岛以琳自闭症学校创始人方静
http://www.nhnews.com.cn   宁海新闻网  2019年03月15日 10:27:06

  记者子函

  大学教师,家庭幸福,儿子聪慧,事业有成。在很多人眼里,方静是绝对的人生赢家。可当自闭症悄然来到年幼的儿子身上,梦魇降临,神童的妈妈突然成了问题孩子的母亲,原本平静的生活被彻底打乱。

  当被命运扼住喉咙的时候,方静用不屈和坚韧书写了一个母亲的爱。而怀着更深的责任和使命感,她一手创办了以琳。20多年风雨兼程,作为全国最大的自闭症儿童康复培训和研究机构之一,为“星星的孩子”撑起了一片天空。

  晴天霹雳

  “小神童”确诊为自闭症

  方静是青岛大学的教师,丈夫是一名市场营销学方面的博士,婚后两人定居青岛。1990年11月,儿子来到这个世界,夫妻俩有难言的喜悦,把儿子亲昵地称为“石头”。

  在他人眼中,石头是个小神童,1岁多就已经认识了1000多个汉字,一天时间就可以认识100张汉字卡片,而且石头还有着超乎寻常的听力,两岁的时候能够靠听觉判断出车子是什么牌子。

  可在石头3岁上幼儿园后,事情发生了变化。入学半月后,幼儿园老师发现他“与众不同”,但方静和丈夫却怎么也不相信。“我就说这不可能,当时我先生也是,因为这个他还跟孩子的老师吵了一架。”方静说,“在后来的观察中,我们确实发现石头有些不一样,除了不配合老师教学外,说话越来越少,而小动作却越来越多。”

  因对自闭症知之甚少,很长时间,夫妻俩都认为儿子可能只是性格孤僻。但石头被确诊为自闭症后,情况不断恶化,让他们认识到自闭症对儿子的戕害。

  “为什么偏偏是我?”想到石头将来有可能连生活都不能自理,方静经常在睡梦中哭醒。周边也有人劝他们,再生一个孩子算了,但方静始终不肯放弃石头,哪怕有一点希望,她也愿意倾其所有为儿子治疗。但在石头小时侯,关于自闭儿干预训练的资料很少,一些医生只能诊断而不会训练,他们能获得的帮助很少,只能靠自己去摸索。

  悉心教育

  15年后儿子考入名校

  虽然石头被确诊为自闭症,但方静并不想让儿子因此退学。从幼儿园开始,为了不影响老师正常教学,方静决定陪读。

  1997年,石头到了上小学的年龄,方静想让他跟普通的孩子一样去小学。于是就按照当时的招生政策,就近入学。

  “我们当时进小学的时候是瞒着学校的,但是第三天,学校就给我打电话,说石头跟其他的孩子不一样。”方静回忆道,“他会上着课就跑出去,或者是跟老师一起在黑板上写写画画,甚至有时候会突然大喊几声,这些都影响了其他孩子上课。”方静请求学校,希望能让孩子继续留在学校,为了不影响其他孩子的正常上课,方静又去学校陪读。而这一陪,就是四年。

  即使最后学校和老师都同意了让孩子继续留在学校,但是她又不得不面对新的问题。因为班里其他学生的家长担心会影响孩子学习,很多都不同意让石头继续留在班里。“当时他们的老师很好,但是也面对很大压力,因为小石头经常跟同学打架,有不少家长都反映不想让石头继续留在班里。”方静说。

  为了能帮小石头和班里的其他同学搞好关系,她甚至经常掏钱给全班的同学买礼物来“讨好”他们。平常过节或者周末的时候,方静会让石头请他的同学一起出去玩,这些都由她买单。

  “只要我的孩子能好,哪怕把我剁成肉酱放在油锅里,我都可以。每当我碰到新的困难的时候,我都会想起我发过的那个誓,我现在有那么难吗?其实没有,我最多只是躺下来,成为一座他的世界和我们的世界的桥梁,让他踏着我走过去。”无数次的眼泪与心酸,无数次的重复与坚持,方静在岁月中磨砺,在时光中锤炼,伴随的是石头的可喜的改变。

  曾经以为儿子小学都上不了,但是小学毕业了,中学毕业了。2010年,石头以优异成绩考入澳门大学金融系,随后考入香港中文大学,并顺利拿到了会计学课程和研究的双硕士学位。女子本弱,为母则刚。方静没有被自闭症带来的磨难扼住命运的喉咙,用自己的坚韧和大爱,将石头变成了开朗阳光的大男孩。

  传递温暖

  创办以琳帮助更多家庭

  在与自闭症的抗争过程中,方静在青岛创办了以琳自闭症学校。如今,已经成为国内最大的自闭症儿童康复培训和研究机构之一,在国内外自闭症康复领域享有盛誉。

  “因为我们有一个患自闭症的孩子,所以认识了有同样背景的家庭,在青岛大约有几千个这样的家庭,而全国有几百万这样的家庭。”方静清楚地记得,1998年3月29日,那天是他们结婚10周年纪念日。她和丈夫开放家庭,让他们认识的10多个家庭每周六来他们家相聚,相互交流孩子的情况和训练孩子的经验。就这样,3名教师、4个孩子,一间民宅,2000年的10月6日,青岛以琳自闭儿训练部正式开始工作。

  刚开始,邻居们不理解什么是自闭症,更不能接受自闭症儿童的闹腾,甚至一些邻居认为自闭症的孩子和家长不是什么好人,是遭报应了。更有一些邻居怕自己孩子被自闭症孩子欺负或影响,甚至要求他们离开小区,为了赶走以琳的孩子,邻居们开始砸门、泼水,骂孩子,骂方静。道歉,成了方静做得最多的事情。

  方静说,“邻居的举动,是因为他们不知道什么是自闭症,可以理解。最后我们还是离开了那里。”由于进来的自闭症儿童越来越多,方静开始找残联,找教育部门办机构,让这些孩子、以及更多的自闭症孩子,能够在最佳的年龄段得到抢救性教育。然而,这一路,绝不平坦。

  方静说,虽然最初几年很苦,但是支撑自己走下去的力量也很多。比如,有个日本的老教授,亲自从日本过来好几趟,把自己的积蓄都捐给他们,支持他们做下去。还有时候,银行的账户里会有进账,却不知捐款人是谁,因为他们不愿留下姓名。

  “虽然困难多,但我还是要感恩,感谢很多人。”方静想要感恩的人,还包括很多自闭症孩子的家长。经过以琳的抢救性康复和抢救性教育,很多孩子取得了进步,会叫妈妈了,会算数了,饿了知道要吃的了,能自理了,甚至一些孩子和正常孩子的差距越来越小了。家长们说,看着孩子的进步,他们又重新燃起了对孩子、对未来的希望。

  20多年来,以琳已累计培训自闭症儿童1万多人,训练规模已经扩展到了900多人。不少自闭症孩子的家长携着希望,从北京和上海等一线城市赶来青岛,他们相信方静和以琳能给自家那颗孤独的星星带来改变。但以琳的规模还远远不能满足全国各地自闭症家庭的需求,目前在网上排队报名等待入学的儿童就有近万人。

  回归故里

  致力打造自闭症社区

  孩子、家长们依赖着以琳。尽管以琳只招收6岁以下的孩子,但学校里不难看到该上小学的、七八岁的娃。因为离开这里,他们不知能去哪里,被普通小学拒绝,是家长们常常遇到的。家长们期待着,以琳能够继续航行,创办小学,带着他们的孩子,一步步走向更好的人生。而这一切,方静即将在故乡宁海慢慢实现。

  2018年春节,方静作为乡贤被邀参加新春茶话会。期间,谈起了她对自闭症人士生命全程关怀的看法。“我认为,一个社会的文明程度,很大程度取决于残障人士能否在社会无障碍生活。”她的发言让在场很多人印象深刻。

  活动结束后不久,方静在青岛接到了跃龙街道相关负责人的电话,希望她能将自闭症康复培训学校落户宁海,但方静却拒绝了。

  “在当前的师资力量下,我们学校只能满足900个孩子培训,网上报名已经排到两年后了,但是自闭症干预肯定是越早越好,所以我一直在考虑扩大以琳,能够帮助更多自闭症儿童家庭。”方静一直在寻找合适的契机,但宁海却是她从未考虑过的地方。原本青岛澳门两地奔波,已经让方静一家聚少离多,如果再在宁海增设分校,家人肯定不同意。

  可让方静没想到的是,一个月后,宁海的招商团队直接到了青岛考察。虽然有些被打动,但方静夫妇仍然婉拒了宁海递出的橄榄枝。在接下来的一段时间里,方静夫妇在青岛接待了不少从宁海远道而来的亲朋好友,无一例外,他们都是来“招商”的。几轮“亲情攻势”后,让方静夫妇有些动摇。去年9月,方静夫妇被邀请回乡参加首届世界宁海人发展大会,并在会上签订了框架协议。

  “经过几轮考察,我们发现无论是自然环境、区位优势还是配套设施、产业特色,宁海都比较适合以琳发展。当然更重要的是在宁海我们感受到了前所未有的诚意。”不到半年的时间,方静便改变了初衷,决定将以琳正式落户宁海。目前学校校舍正在紧锣密鼓筹备中,教师招聘和培训工作也在有条不紊进行中,预计今年9月便能顺利开学。方静说,受限于师资力量等因素,开学后宁海校区只能满足120名孩子就学培训,但网上报名已经达到几千人,并且还在不断增加。如何在确保教学质量的前提下,尽快释放新校区的招生容量,成为了她最关注的问题。

  “希望能在宁海创建自闭症社区,实现一直以来我对自闭症生命全程关护的愿景。”路漫漫其修远兮,与自闭症的抗争,方静不敢稍停。20余年坚持下来,她认识到这些“星星的孩子”能在社会中有尊严地生活,意味着什么。

  (宁海故事)

  

2014年方静的儿子从澳门大学毕业

方静正在培训学校给孩子们上课

  

2018年方静和家人参加香港内地家长公益讲座

  

录入:童碧珍  责任编辑:童碧珍  稿源:宁海新闻网
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