宁海新闻网讯(记者章莉通讯员蒋佳颖实习生陈丹娜) 5月27日上午，在六一儿童节来临之际，县慈善总会、县红十字会联合东方日升新能源股份有限公司设立的“东方日升关爱罕见病儿童”救助项目正式启动。

　　罕见病又称“孤儿病”，是指流行率低，较为少见的严重危及生命的疾病，其中80%的罕见病由遗传缺陷引起，50%的患者在出生时或儿童期发病。据了解，目前我县近两年来排查出的患生长激素缺乏症、血友病等罕见病儿童共八例。由于此类疾病缺乏有效的医疗手段和针对性药物，治疗难度大，且相当部分未纳入医保范围，许多罕见病患者及其家庭在饱受疾病折磨的同时，还承受着巨大的经济和心理压力。

　　为帮助贫困患病儿童家庭树立克服困难的信心，同时唤起全社会对罕见病儿童的关爱与关注，县慈善总会、县红十字会联合东方日升新能源股份有限公司设立了“东方日升关爱罕见病儿童”救助项目，由“东方日升慈善基金”每年资助15万元，以救助患病儿童。

　　当天，东方日升新能源股份有限公司还为患病儿童家庭代表捐赠救助款，并提前祝他们节日快乐。