●潘旭婷

　　他们对声音充耳不闻，但可以沉浸在优美的钢琴曲中；他们对周围的事物视而不见，但对一只小蚂蚁可以驻足许久；他们不愿意与人交流说话，但可以和一只可爱的小狗建立感情……像星星一样漂亮而冷漠？他们就是自闭症儿童——“星星的孩子”。

　　这些孩子就像天上的星星，在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。自闭症，又称孤独症，被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍，其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。全球有3500万人患有自闭症这种神经系统疾病。　今年的5月17日，是第二十五个全国助残日，今年活动主题为“关注孤独症儿童，走向美好未来”。前不久，记者走访了宁海部分自闭症儿童家庭，感受他们潜埋心底的心声……

　　“长大后他能照顾自己，我就满足了。”

　　也许生活对于苗女士来说，经历了太多的风雨：“女儿已经是听力残疾，想不到现在儿子又……”

　　今年44岁的苗女士17年前生下了一个可爱的女儿，随着孩子一年年长大，家里的笑声也越来越多。但是后来，苗女士发现每次叫唤孩子如果声音稍微轻一点，孩子就没反应，到医院一检查，原来是听力有问题。经过鉴定，孩子是听力4级残疾。“好端端的一个孩子居然耳朵出了问题，我真是做梦都没想到。”说起女儿，苗女士的眼眶不禁又红了。幸好的是，孩子一向乖巧懂事，虽然有小小的耳疾，但平时交流起来也问题不大。

　　因为女儿的缺陷，苗女士觉得孩子长大了，等自己老了，家里再添一个弟弟或者妹妹以后可以照顾姐姐。2009年，苗女士生下一个可爱的儿子小雨，孩子长得虎头虎脑，惹人怜爱。儿子的出生，让这个家庭重又回到了每天欢声笑语的日子。当孩子一周岁的时候，看别家的孩子摇摇晃晃扶着大人迈开腿走路，嘴里能简单地叫唤“爸爸、妈妈”，反观自己的孩子，还是如几个月大的孩子一般，每天都安安静静的，极少发声，一直到一周四才开步。“刚开始我也没在意，因为女儿走路、长牙齿都慢。再说身边的人也都说，小孩走路、说话有快慢，让我不用着急，就这么耽搁下来了。”

　　到了3周岁的时候，别人家的孩子陆续上幼儿园了，但儿子小雨仍不会开口说话，连最简单的“爸爸、妈妈”都叫不全，大小便也如婴儿时期，不会自理。“这个时候我才开始有点着急，跑到上海去检查。”CT、磁共振、血……各项检查下来，医生诊断孩子身体的各项机能是没问题的，至于是不是自闭症医生也不敢下论断。后来，苗女士听人说，跟别的孩子多接触，以后可能慢慢会说话，于是她又把孩子送到了村里的幼儿园。不过，即便送去了幼儿园，小雨的情况并没有好转。

　　后来，在别人的引荐下，苗女士将儿子送到了刘氏康复，进行针对性的训练。“经过一年的时间，孩子大小便能自理，有时候衣服也可以穿了。”苗女士说，如果儿子正常的话，今年9月就该读小学了。现在虽然和正常的孩子还有很大距离，但儿子的进步已经让苗女士很开心了。

　　“虽然眼下家庭负担很大，但为了孩子，我坚持让他在那边做康复训练。”苗女士说，现在家庭的收入主要靠丈夫打工，女儿马上要升高中了，压力确实很大。“幸好有政府的扶持，儿子每个月有1500元的康复训练补助，女儿也有每年1000元的助学补助。”苗女士说道，眼下日子虽然很难，但为了孩子还会坚强过下去。　“我不求以后儿子能出人头地，只希望他健健康康，等我和他爸爸老了，能自己照顾自己。”这是苗女士最大的愿望，也道出了一个母亲潜埋在心底最大的祝愿。

　　“就等着他能主动跟我说句话”

　　“孩子在刘氏那边做了5年康复训练，这5年来，我每天都在期盼，盼着他能主动跟我说句话。”说起儿子小佳，叶女士的眼眶不禁红了。

　　2006年儿子小佳的出生，让叶女士一家开心不已。“儿子出生后，全家人都很开心，胖乎乎的，人见人爱。”孩子成了叶女士最大的事业，婴儿时，担心儿子冷着、饿着，孩子稍微有点头疼脑热，叶女士就整夜睡不着；长大了，看着儿子蹒跚学步，到独自奔跑，叶女士的笑容像所有的妈妈一样，满满的幸福都写在脸上。

　　“儿子小时候走路、长牙齿都跟别的孩子一样，就是说话慢。”叶女士说，刚开始自己也没在意，大家都说男孩子开口晚是正常的。叶女士发现儿子总喜欢一个人玩，别的孩子叫他也不理会，总以为孩子性格内向。“发现孩子有问题是他4岁的时候，别的孩子读幼儿园，什么都会说，但是我儿子却连最简单的‘爸爸、妈妈’都叫不来。”在别人的建议下，叶女士带着儿子到上海做了一番检查，后来医生诊断为自闭症。“这种毛病，不像别的，吃药打针就会好。对这种病，我们真是一点办法都没有。”孩子一年年长大，如果还是像现在这样别说生活自理，连最起码的开口说话都成难题，那他以后怎么自立？叶女士的眉头越皱越紧。

　　“反正只要谁说对自闭症有效果我们就尝试，跑了不知道多少家医院，孩子也跟着吃了不少苦头，但情况并没有好转。”叶女士说，在孩子5岁的时候，送进了刘氏训练中心进行康复训练。“听从指令做一个简单的动作，到让他叫一声‘爸爸、妈妈’，我们等得太久了。”叶女士说，将近5年的训练时间，现在孩子能听懂简单的指令，譬如让他叫人的时候他会叫，但是还不会主动跟你说话。　“现在孩子每个月要花3000元左右的康复训练费，家里还有一个一周多点的女儿，家里全部的收入都靠他爸爸外出打工。”叶女士说，生活虽然很苦，但只要看着孩子一天天、一年年进步，心里还是很宽慰。“政府对我们这样的家庭非常关心，每个月还有一部分补助，现在最大的心愿就是希望儿子能慢慢好起来，长大了能自立。”叶女士说。

　　“别用异样的眼光看我的孩子”

　　这两天儿子小晖有点感冒，父亲潘先生带着儿子到医院看病。“因为孩子会吵闹，大家看着七八岁的孩子大吵大闹，总会以一种异常的眼光来看，我心里真不是滋味儿。”潘先生说。

　　潘先生说，儿子刚出生的时候和正常的孩子一样，一周多点就会走路，说话也说得早。“但是到了2周岁的时候，说话、运动好像都退步了。”潘先生说，孩子越来越不会说话，而且总喜欢独自一个人走来走去，叫他也不理人。潘先生发现后，马上带孩子到北京儿童医院进行检查，医生诊断是自闭症。“当时听到这个病后，整个人都懵了，脑袋里一片空白。”为了给儿子治病，潘先生跑遍了大大小小的医院，只要有一线希望，自己绝不放过。“刚开始我们都是在上海做的康复训练，后来听说象山有，就又跑到象山，现在宁海有了康复训练中心，就一直在那里。”

　　几年的康复训练做下来，儿子小晖的情况似乎并没有好转。潘先生说，以前儿子还会说几句，跟他交流的时候眼睛会看着你。现在连话也不怎么说了，而且跟他说话，眼睛看都不来看你。“我真不知道该怎么办，现在听说石家庄有一个康复中心还不错，最近正打算带着小晖去试试。”如果说潘先生是对儿子疾病的担忧，倒不如说是对孩子未来生活的担心。他告诉记者，现在自己还有一个一周岁多点的女儿，儿子长大，如果还是这个样子，光靠妹妹照顾也不行啊，最关键的是自己能独立。“现在有时候走着走着，他就不回来了，所以大人一刻都不能离开。得时刻提醒他大小便，带他回家。如果一直这样，等我们老了，妹妹也会照顾得烦起来。”潘先生忧心忡忡。　除了对儿子未来的担心，在采访中，潘先生也希望社会能对这样的孩子多一点包容和关爱。“我们的孩子只是迷路了，但是我们一直在努力，让他们早点回到正常的道路上来，哪怕慢一些，也没关系，只要他们能和普通孩子走在同样的路上……”潘先生道出了所有自闭症儿童家长的心声。

　　他们只是“迷路”的孩子

　　“自闭抑郁只是一种人格特征，或是一种情绪状态，而自闭症是一种先天发育性的疾病，这是在婴幼儿时期就已经发生的。自闭症也不等于弱智，因为他们中的很多人智力发育都正常，有的甚至高于正常人。”县妇保院儿保专家介绍，只有存在三个明显临床症状的才能称之为自闭症，一是社会互动性交往障碍，即不会与人互动；二是语言沟通障碍；三是有局限、刻板的兴趣和行为模式。因此，与他们交往时，一定要理解他们一些怪异的行为，譬如不理你、表情淡漠、情绪不稳定等。

　　随着社会越来越多的人关心自闭症患儿，我们不想让星星的光芒独自暗淡，想让他们融入我们的世界，而我们除了做到不歧视、不排斥、不抛弃、不恐惧，就是用爱和温暖让他们敢于挑战孤独。

　　“我们要让更多的人参与到自闭症儿童公益事业中，关心他们，用爱温暖他们，让他们拥有挑战孤独的勇气。”县残联相关负责人介绍，拥有自闭症孩子的家庭生活特别艰辛，他们在社会、经济、心理方面承受很大的压力，希望社会各界都能更多地了解自闭症，给自闭症患者和家庭更多的关心和支持。所以，他希望有越来越多的人能为自闭症儿童做点什么，哪怕只是一个简单的拥抱，或者陪他们做一次康复训练，再或者走上街头，倡导更多人尊重、呵护他们……愿整个社会的爱能照亮他们紧闭的心扉，让这些孤单的天使早日融入五彩斑斓的世界。

　　自闭症的孩子是特殊群体，也是弱势群体，他们有权利享受正常孩子的一切待遇，这是我们社会尊重生命的表现。关爱自闭症儿童是整个社会的责任，我们每个人都应该用一颗宽容慈善的心来对待这些孤独的孩子。如果哪天在公共场合遇见这些孩子，我们可以亲切地跟他们问好，理解他们的好动和安静，给予他们一个自由接纳的公共环境，这是所有自闭症家庭的愿景。　让这些“星星的孩子”能和普通的孩子一样，坐在窗明几净的教室上课，与同龄孩子们快乐地嬉戏，得到社会的认可与尊重——这是我们共同的责任。